Om therapieën en zorgconcepten te verbeteren, zetten zes nieuwe onderzoeksnetwerken onder de noemer “Digitale FortschrittHubs Gesundheit” in op intelligente IT-oplossingen voor de gezondheidssector. De netwerken worden met ca. €50 miljoen door het Duitse Ministerie voor Onderwijs en Onderzoek (BMBF) gesubsidieerd. 

De Digitale FortschrittHubs Gesundheit maken deel uit van de Medizininformatik-Initiative (MII) een initiatief met als doel het Duitse zorgsysteem te digitaliseren. Het BMBF stelt hiervoor van 2018 tot 2025 in totaal zo’n €230 miljoen beschikbaar. In de ontwikkelingsfase (2018-2022) financiert de BMBF vier consortia (DIFUTURE, HiGHmed, MIRACUM en SMITH), die centra voor de integratie van medische gegevens oprichten. Aan de hand van concrete use cases tonen zij de toegevoegde waarde van hun IT-architecturen en softwareoplossingen in de praktijk aan. In de uitbreidingsfase (2023-2026) zal beginnen, zullen ook nieuwe partners de in het kader van de MII beproefde oplossingen in de dagelijkse zorg integreren.

Dankzij de extra middelen uit het economische conjunctuur- en toekomstpakket die voor de uitvoering van de Duitse AI-strategie beschikbaar zijn gesteld, is €50 miljoen extra vrijgekomen om de Digitale FortschrittHubs Gesundheit te financieren. Deze hubs ontwikkelen werken tussen 2021-2025 pilotmodellen waarin deskundigen uit de wetenschap, gezondheidszorg en IT nauw samenwerken met patiënten. Overkoepelend doel is de gegevensuitwisseling en de samenwerking tussen de verschillende onderdelen binnen het zorgsysteem te verbeteren. Het spectrum van toepassingen strekt zich uit van oncologie tot pandemie-management.

1. CAEHR: Optimaliseren van de zorg voor mensen met hart- en vaatziekten

Coördinatie: Instituut voor Medische Informatica van het UMC Göttingen
Betrokken consortium MII: HiGHmed

De gevolgen van hart- en vaatziekten zijn vaak chronisch en vereisen langdurige zorg, maar als ze op tijd worden ontdekt, kunnen ze vaak goed worden behandeld. Daar wil CAEHR (CArdiovascular diseases – Enhancing Healthcare through cross-sectoral Routine data integration) aansluiten. Het doel van CAEHR is om in de gehele keten rondom gezondheidszorg gestructureerde gegevens volgens uniforme normen te verzamelen en te gebruiken om preciezere prognoses over het verloop van ziekten te kunnen maken, behandeling te verbeteren en doeltreffender preventieve maatregelen te kunnen nemen. Daarvoor wordt aan drie use cases gewerkt:

1. Spoedeisende hulp bij beroertes. Met name bij beroertes zijn een onmiddellijke diagnose en een snel begin van de behandeling van cruciaal. Efficiënte communicatie tussen de noodhulpverlening en het ziekenhuis speelt hierbij een sleutelrol. CAEHR ontwikkelt modeloplossingen, die bij succes breder uitgerold kunnen worden. Met behulp van digitale systemen kunnen relevante gegevens zoals acute symptomen, bloeddruk en informatie over de ernst van de beroerte efficiënter van de ambulance naar het ziekenhuis worden gecommuniceerd. Softwaresystemen met behulp van AI artsen ondersteunen bij het snel nemen van de juiste therapiebeslissingen in tijdkritische situaties. AI-gebaseerde softwareystemen moeten het reddingsteam ook helpen het dichtstbijzijnde ziekenhuis te vinden dat het best is toegerust om de noodsituatie zonder tijdsverlies te behandelen. Het systeem houdt daarbij ook rekening met de beddencapaciteit van de nabije ziekenhuizen.
2. Revalidatie na een hartoperatie. Revalidatie op maat helpt veel patiënten om hun levenskwaliteit terug te krijgen na een zware operatie. Welk aanbod voor welke persoon geschikt is, hangt af van zijn individuele gezondheidstoestand. Om revalidatieartsen hierbij ondersteunen, vervangt CAEHR papieren documentatie door digitale oplossingen. Deze zouden ook alle relevante gegevens beschikbaar moeten maken op de raakvlakken van intramurale behandeling en revalidatie. Dit stelt artsen, psychologen, fysiotherapeuten en verplegers in staat om voor elke persoon op basis van een volledig gegevensbeeld individueel afgestemde revalidatieprogramma’s te plannen en waar nodig bij te sturen.
3. Poliklinische zorg voor mensen met coronaire hartziekten en hartfalen m.b.v. wearables. CAEHR wil ook de patiëntenzorg verbeteren tijdens de overgang van intramurale naar extramurale zorg. IT-oplossingen moeten hier nieuwe interfaces creëren om de uitwisseling van digitale gegevens tussen klinieken en artsen in privépraktijken te waarborgen en verlies van informatie te voorkomen. Draagbare sensoren moeten gegevens registreren over de hartgezondheid van patiënten in hun thuisomgeving nadat zij uit het ziekenhuis zijn ontslagen. Deze sensoren sturen de gegevens rechtstreeks naar de behandelende artsen. Als zij aanwijzingen voor een verhoogd risico op een hartaanval ontdekken – ook met behulp van op AI gebaseerde analyses – kunnen zij de risicopatiënten in een vroeg stadium geschikte preventieve maatregelen aanbieden.

2. DISTANCE: Beter voorspellen van ziekteverloop en gerichtere therapie na intensieve zorg

Coördinatie: Universitair ziekenhuis RWTH Aachen
Betrokken consortium MII: SMITH

Na een verblijf op de intensive care ontwikkelen veel patiënten tijdens de revalidatie verschillende symptomen, die variëren van ademhalingsmoeilijkheden en lichamelijke uitputting tot depressies en geheugenstoornissen. Artsen noemen dit verschijnsel “Post Intensive Care Syndroom”. De getroffenen worden dan vaak opnieuw opgenomen. Het doel van DISTANCE (Digital Smart Hub for Advanced Connected Care) is om deze nieuwe opnames beter te voorkomen met behulp van digitale innovaties.

Het team van DISTANCE wil de datasituatie voor de periode na intensieve medische verzorging duurzaam verbeteren met behulp van een smartphone-app. Met de app kunnen mensen bijvoorbeeld belangrijke vitale gegevens, symptomen of hun stressperceptie doorgeven aan de behandelende artsen. Op de lange termijn zouden elektronische patiëntendossiers uit alle sectoren van de zorg gebundeld kunnen worden – van intensive care, revalidatie tot poliklinische afdelingen. De door DISTANCE ontwikkelde app is ook bedoeld om de medische zelfzorg van mensen in hun dagelijks leven te ondersteunen, doordat de app hen ook kan herinneren aan het innemen van medicijnen of aanstaande doktersafspraken. Bovendien kunnen patiënten de app gebruiken om hun eigen therapievoortgang bij te houden. Zo moet de app ook bijdragen tot de bevordering van de aanvaarding van de digitalisering in de geneeskunde en de bereidheid van de mensen versterken om hun gegevens beschikbaar te stellen voor gezondheidsonderzoek.

3. MIDIA-Hub: Betere nazorg voor kankerpatiënten, geoptimaliseerde therapie tegen multiple sclerose

Coördinatie: Leerstoel Medische Informatica, Universiteit Erlangen-Neurenberg
Betrokken consortium MII : MIRACUM, DIFUTURE

MIDIA richt zich in eerste instantie op de nazorg voor kankerpatiënten en de behandeling van mensen met MS. In beide gevallen is er namelijk sprake van grote hoeveelheden data per patiënt (denk aan MRI-beelden en laboratoriumwaardes) en veel verschillende actoren binnen de zorgketen: universiteitsklinieken, ziekenhuizen, ambulante zorgverleners en revalidatiecentra. Al degenen die de patiënten op elk punt in de zorgketen behandelen, kunnen alleen de best mogelijke therapeutische beslissingen nemen als zij een overzicht hebben van het complexe totale klinische beeld van hun patiënten. De MIDIA-Hub (MIRACUM DIFUTURE Alignment Hub) wil dit ondersteunen met een doktersportaal en een patiëntenportaal.

Het doktersportaal wordt opgezet door de universitaire ziekenhuizen van Erlangen en München (die ook de consortia MIRACUM en DIFUTURE coördineren) samen met Siemens als technologiepartner. Via dit portaal willen zij regionale verzorgers met elkaar in verbinding brengen en een data sharing model tot stand brengen. Intelligente gegevensanalyses moeten de zorg voor mensen ondersteunen en tegelijkertijd het gezondheidsonderzoek helpen om therapieën en vervolgzorgconcepten te optimaliseren.

Het patiëntenportaal heeft als doel om de betrokkenheid van patiënten bij het gebruik van hun gegevens voor onderzoeksdoeleinden te vergroten. Via het portal kunnen mensen hun eigen medische gegevens digitaal beschikbaar stellen aan artsen, maar ook aan gezondheidsonderzoek. Ze kunnen deze beschikbaarheid ook te allen tijde weer terugtrekken, en precies volgen voor welke onderzoeksvragen hun gepseudonimiseerde gegevens worden gebruikt en wat eruit voortkomt.

4. miHUBx: een digitaal ecosysteem voor onderzoek, diagnostiek en therapie

Coördinatie: Centrum voor medische informatica van het UMC Dresden
Betrokken consortium MII: MIRACUM

MiHUBx (Medical Informatics Hub in Saxony) heeft als doel een ondersteunende infrastructuur te creëren die alle spelers in de gezondheidszorg beter met elkaar moet verbinden. MiHUBx zal in eerste instantie digitale instrumenten en diensten ontwikkelen voor drie concrete use cases:

1. Diabetische oogziekten.
   Als gevolg van diabetes mellitus kan schade aan het netvlies ontstaan, die in het verdere verloop van de ziekte tot blindheid kan leiden. Deskundigen schatten dat het aantal mensen met diabetische oogziekten de komende jaren sterk zal toenemen als gevolg van de vergrijzing, terwijl het aantal oogartsen zal afnemen. Het MiHUBx-project werkt aan een AI-gebaseerd beslissingsondersteunend systeem voor oogartsen, waarmee oogheelkundige en diabetologische datasets gecombineerd kunnen worden en nieuwe gegevens voor toekomstige studies opgehaald kunnen worden. Zo kan snel worden ingespeeld op de behoefte van individuele patiënten.
2. Pandemie-Management. In Dresden is aan het begin van de coronapandemie het DISPENSE-project van start gegaan. Het is een systeem dat de beddencapaciteiten van de ziekenhuizen in Saksen combineert met de huidige infectiecijfers en een prognose voor de komende twee weken. Als onderdeel van MiHUBx zal DISPENSE worden uitgebreid en gekoppeld aan toepassingen en gegevens van het MIRACUM-consortium. Dit zal in de toekomst een snellere toewijzing van patiënten mogelijk maken, maar ook het onderzoek naar infectieprocessen en de verspreiding van ziekteverwerkers ondersteunen.
3. Gepersonaliseerde geneeskunde tegen kanker. Hierbij gaat het om digitale verbinding en gegevensuitwisseling t.b.v. een het contact tussen verschillende spelers in de gepersonaliseerde kankergeneeskunde. Praktijkartsen zouden bijvoorbeeld rechtstreeks kunnen inloggen op de moleculaire tumorboards van het Nationaal Centrum voor Tumorziekten Dresden (NCT/UCC) en de meest recente studieresultaten en mogelijke behandelingsbenaderingen met specialisten kunnen bespreken. De patiënten moeten via een app of andere toepassingen nauwer bij hun behandeling worden betrokken en zo als partner in het behandelproces worden meegenomen. De uitvoering en evaluatie van biomarkeranalyses worden in dit deelproject ook meegenomen, om therapie nog nauwkeuriger af te stemmen op de individuele patiënt.

5. LeMeDaRT: digitalisering van de gezondheidszorg voor mensen in landelijke gebieden

Coördinatie: Departement voor biomedische informatica, Universiteit Heidelberg
Betrokken consortium Medizininformatik-Initiative: MIRACUM

De hub LeMeDaRT (Lean medical data: the right data at the right time) toont aan hoe digitalisering in de geneeskunde de zorg zelfs in afgelegen plattelandsgebieden kan verbeteren en zet daarvoor met name smartphones in. De samenwerkingspartners onderzoeken drie use cases:

1. Voorbereiding en postoperatieve ondersteuning van kankerpatiënten. Tijdens een ziekenhuisverblijf worden vaak grote hoeveelheden relevante gegevens gegenereerd. Maar wanneer patiënten worden ontslagen, is verdere nazorg niet altijd gegarandeerd. Het zou echter belangrijk zijn voor clinici om te weten hoe het met hun patiënten gaat naarmate de ziekte voortschrijdt, om verder advies te kunnen geven of inzichten te krijgen. Dit geldt ook voor de aanloop naar een ziekenhuisopname: vroegtijdige digitale uitwisseling van patiëntengegevens zou kunnen helpen om de patiënten beter op een operatie voor te bereiden, waardoor het verblijf in het ziekenhuis kan worden verkort en de revalidatie kan worden verbeterd.
2. Infectiemonitoring. In de tweede use case willen de onderzoekers een beslissingshulp voor pandemiemanagement ontwikkelen, die is afgestemd op de persoonlijke situatie van gebruikers en bijvoorbeeld via een app kan worden geraadpleegd. Het doel is de risicobeoordeling te verbeteren en een handvat te bieden bij het nemen van beslissingen op basis van de huidige infectiesituatie en de individuele situatie. Dit kan bijvoorbeeld risicopatiënten in plattelandsgebieden helpen hun persoonlijk gedrag aan te passen aan een actuele pandemische situatie.
3. Preventie en vroegtijdig ingrijpen bij leveraandoeningen.De zogenaamde niet-alcoholische leververvetting komt steeds meer voor als gevolg van zwaarlijvigheid en gebrek aan lichaamsbeweging. De ziekte blijft vaak onopgemerkt omdat zij geen pijn veroorzaakt, maar kan leiden tot levensbedreigende levercirrose. Regelmatige screening van de lever zou kunnen helpen onopgemerkte gevallen op te sporen, maar maakt momenteel geen deel uit van de preventieve onderzoeken die door de ziektekostenverzekeraars worden vergoed. Het LeMeDaRT-team wil in samenwerking met een grote ziekteverzekeringsmaatschappij en andere actoren in de gezondheidszorg de preventieprocessen optimaliseren door netwerken te creëren die ook rekening houden met het tekort aan specialisten in plattelandsgebieden. “In de toekomst zouden zorgteams en ook huisartsen de nodige onderzoeken gespreid kunnen uitvoeren. Als de resultaten opvallen, worden de desbetreffende specialisten ingeschakeld, bijvoorbeeld via telegeneeskunde.

6. DECIDE: verbeteren van de gezondheidszorg voor mensen in landelijke gebieden

Coördinatie: Medische informatica aan de medische faculteit van de Universiteit Mainz
Betrokken consortium Medizininformatik-Initiative: MIRACUM

Mensen die in de buurt van medische centra wonen, kunnen gebruik maken van innovatieve moderne medische diensten dicht bij huis. Dit is niet zo gemakkelijk in plattelandsgebieden. Het centrale doel van DECIDE (Decentralised digital Environment for Consultation, data Integration, Decision making and patient Empowerment) is om deze kloof in de kwaliteit van de zorg te dichten met moderne IT-oplossingen zoals telegeneeskunde, smartphone-apps en kunstmatige intelligentie.

In drie use cases wil DECIDE aantonen hoe digitale oplossingen de zorg in landelijke regio’s kunnen verbeteren:

1. Oncologie: long- en colorectale kanker. DECIDE zal een telegeneeskundige infrastructuur opzetten. Het Universitair Medisch Centrum Mainz zal hiermee regionale ziekenhuizen en artsenpraktijken en hun patiënten kunnen adviseren en een hoge kwaliteit van de landelijke zorg kunnen garanderen. De gespecialiseerde diagnostiek van het universitair ziekenhuis – zoals de analyse van genetische tumorgegevens – zal het ook mogelijk maken ter plaatse geïndividualiseerde therapiebeslissingen te nemen. Daartoe werkt DECIDE ook aan de verdere ontwikkeling van een systeem dat medische beslissingen kan ondersteunen met behulp van kunstmatige intelligentie.
2. Psychiatrie: Depressie. Depressie is een ziekte die vaak samen met andere ziektebeelden optreedt. Dergelijke comorbiditeiten maken een nauwe coördinatie tussen intramurale en ambulante zorg bijzonder belangrijk. De interdisciplinaire uitwisseling van therapiegegevens werd tot nu toe gehinderd door het feit dat in de psychische zorg nog vaak met handgeschreven verslagen wordt gewerkt dan in andere gebieden van de geneeskunde. Om digitale gegevensstromen te bevorderen en specialistische expertise uit de universitaire geneeskunde beschikbaar te maken in de regionale zorg, zal DECIDE gestandaardiseerde klinische gegevens digitaliseren en gebruik maken van haar telegeneeskundige infrastructuur. Om het verloop van de therapie beter te kunnen volgen, zal een telemonitoringsysteem de poliklinische patiënten regelmatig ondervragen over hun gezondheidstoestand. Tegelijkertijd zullen patiënten gebruik maken van wearables. De feedback en gegevens van de patiënten worden opgeslagen in een elektronisch bestand, waardoor de behandelaars hun therapieplannen beter kunnen afstemmen op de individuele patiënt. Deze patiëntengegevens worden tevens aan het gegevensintegratiecentrum van het UMC Mainz doorgestuurd, waar zij geanonimiseerd voor gezondheidsonderzoek worden gebruikt om therapieën tegen depressie verder te optimaliseren.
3. Sportgeneeskunde.Voor veel kankerpatiënten is lichaamsbeweging een belangrijke aanvullende therapie die bijvoorbeeld de bijwerkingen van chemotherapie, zoals vermoeidheid of spierzwakte, verlicht. Programma’s voor lichaamsbeweging gaan ook depressieve episoden tegen, die vaak door kanker worden uitgelokt. Omdat die vaak ontbreken in landelijke gebieden, wil DECIDE gepersonaliseerde oefenprogramma’s ontwikkelen die worden doorgestuurd naar de smartphones van de patiënten en in de thuisomgeving kunnen worden uitgevoerd. Via sensoren op de pols of feedback via de mobiele app kunnen therapeuten de training volgen.